Si has recibido un diagnóstico que confirma alguna alteración en el desarrollo de tu hijo o hija,
es recomendable llevar a cabo estas cinco acciones que te proponemos:
1. Busca apoyo profesional especializado
- Que te ayude a crear un equipo en el que todos juguéis un papel relevante: profesionales, familia y amigos.
- Que evalúe las necesidades de tu hijo o hija y del resto de la familia, conociendo sus puntos fuertes y débiles, así como lo que vosotros consideráis prioritario. Este es el primer paso para empezar a trabajar.
- Que te entregue un plan de trabajo por escrito con los objetivos y las estrategias a llevar a cabo.
- Que exista comunicación fluida, a través de un cuaderno y/o reuniones periódicas.
- Que te deje entrar y tener un papel activo en las sesiones para aprender las estrategias que son útiles con tu hijo o hija.
- Que te apoye en las decisiones que debes tomar en cualquier ámbito: salud, educación, ocio… etc.
- Que sea flexible y se adapte a las necesidades de tu hijo o hija y las vuestras como familia, realizando la intervención en los contextos naturales como la casa o el colegio.
- Que ofrezca formación a la familia para saber cómo actuar y cómo aprovechar las rutinas de la vida diaria.
- Que te informe sobre las novedades que puedan existir en intervención o en otros servicios.
2. Busca una Escuela Infantil o colegio para tu hijo
Desde el Equipo Iridia apostamos por la inclusión, esto implica tener unos apoyos adecuados para que el niño pueda compartir los mismos entornos y actividades que los demás niños de su edad. Los Equipos de Atención Temprana(EAT) o Equipos de Orientación suelen ser los que se encargan de valorar las necesidades educativas, emitir un dictamen educativo y ofrecer los recursos que existen.
3. Intenta conocer a otras familias en la misma situación
En las Asociaciones suelen ofrecer Escuela de Familias o Programas de Apoyo para poder compartir experiencias, preocupaciones, recursos y/o recibir formación. Es importante aprender estrategias y tener recursos para poder ayudar a tu hijo o hija.
4. Date tiempo para asimilar el diagnóstico
- Acabáis de comenzar una carrera de fondo. Es mejor avanzar despacio, pero seguro, más que intentar ir rápido, ya que te puedes agotar demasiado pronto.
- Date “permiso” para vivir y sentir diferentes emociones y sentimientos. Puedes pasar por distintas fases que son lógicas
- Pide ayuda, no intentes acaparar y resolver todo por ti mismo.
- Habla con tu pareja, con la familia o los amigos.
- No olvides que te debes cuidar a ti y a tu pareja.
- Elige bien lo que vas a leer. Hay algunos documentos o libros que te pueden ayudar a entender mejor lo que le pasa a tu hijo o hija, pero otros te pueden confundir.
5. Comprende a tu hijo/a y aprende a aprovechar las situaciones cotidianas para potenciar su desarrollo.
Recursos asociados:
- Guía de Buena Práctica en el Tratamiento de los T.E.A. creado por el Grupo de Estudio de los Trastornos del Espectro de Autismo (GETEA) del Instituto de Salud Carlos II te servirá para poder evaluar los diferentes tratamientos que existen en la actualidad. (ver en Revista de Neurología).
- Manual de los 100 primeros días para familias recién diagnosticadas de niños pequeños https://www.autismspeaks.org/sites/default/files/toolkit-pdf/manual-de-los-100-dias.pdf
- Los trastornos del espectro autista en la primera infancia. Guía básica para familias que reciben un diagnóstico de autismo para su hijo o hija. Grupo INFOAUTISMO. Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO). Universidad de Salamanca, 2012 https://infoautismo.usal.es/wp-content/uploads/2015/10/01.-Un-ni%C3%B1o-con-autismo-en-la-familia.-Gu%C3%ADa-b%C3%A1sica-familias-diagnostico-TEA.-INFOAUTISMO2012.compressed.pdf
- Autismo: Manual para padres. Respuestas a algunas preguntas comunes. Programa de Investigación sobre el Autismo Departamento de Investigación, Kaiser Permanente, 2010
https://infoautismo.usal.es/wp-content/uploads/2015/07/03.-Autism_Handbook_Span_lr-3.11.pdf
- Información para padres tras un diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista. Extraído de: Guía de Práctica Clínica para el Manejo de Pacientes con Trastornos del Espectro Autista en Atención Primaria. Plan de Calidad para el Sistema Nacional de Salud del Ministerio de Sanidad y Política Social. Unidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias. Agencia Laín Entralgo; 2009
FEAPS https://angelsponce.com/wp-content/uploads/2018/03/no-esta%CC%81s-solo-castellano.pdf